Blog van Fawzia

DIKKE VETTE DOMPER. Dat was het vandaag. Ik zag hem werkelijk volledig niet aankomen. De borstbesparende operatie van vorige week is niet genoeg gebleken. Over een paar weken volgt een borstamputatie. Nog niet te bevatten. Wat een dikke vette domper. Volgende week afspraken met oncologische chirurg, plastisch chirurg, oncoloog. Afspraak met de radioloog voor bestraling wordt gecanceld. Ben voorlopig nog niet aan de beurt voor bestraling. Eerlijk gezegd heb ik het er moeilijk mee. Kan er niks mooiers van maken.

Ik zal proberen kort uit te leggen wat de situatie is. Al hebben we zelf achteraf nog wel wat vragen. Er komt zoveel complexe materie op je af. Dat gecombineerd met vette emoties, maakt het best lastig om alles volledig te begrijpen.

De 20 weken chemo heeft absoluut goed werk gedaan. Er zijn GEEN tumorcellen meer in mijn borst gevonden. De patholoog heeft tijdens de operatie lang gezocht en alleen micrometastase in de schildwachtklier (eerste lymfeklier na borst) gevonden. Mircometastase zijn minuscule uitzaaiingen die met meetapparatuur niet te vinden zijn. Heel klein dus. Het protocol is dan in mijn geval alle lymfeklieren verwijderen. Dat is gebeurd. Tegelijkertijd is de afweging ook mensen werk; bij het vinden van zo weinig cellen kun je ook een andere keuze overwegen. Het is absoluut goed, better safe than sorry. In totaal had ik 7 okselklieren, een ander heeft er gerust 20. Maf toch? Die overige 6 waren brandschoon!!! Dat is fijn.

In het stuk dat uit mijn borst is gehaald is wel DCIS aangetroffen. WTF is DCIS ging er meteen door me heen? Alle tumorcellen zijn toch weg?? DCIS kan niet uitzaaien, is niet levensbedreigend, maar kan een voorloper van borstkanker zijn. In mijn geval denk ik beter gezegd: uit DCIS is borstkanker ontstaan. Alleen niet uit alle DCIS cellen, er zijn er nogal wat rustig blijven zitten. Zoiets?! Eigenlijk weet ik het niet. DCIS is meestal goed te zien op beeld. Bij mij schijnbaar niet.

Een bovengemiddeld technisch verhaal, wat we zelf nog niet helemaal snappen. De tegenslag met bijbehorende emoties overheersen nu. Ik ben moe. Ook eerlijk gezegd nog van de operatie van vorige week. Het herstel gaat op zich goed. Beide wonden genezen goed. Wel nog last van mijn arm en oksel, erg gevoelig. Er is moest een zenuw doorgesneden worden om de klieren te verwijderen. Dat geeft rare tintelingen.

Vandaag was een dag waarin ik me enorm geconfronteerd voelde met de heftigheid en misschien ook wel onvoorspelbaarheid van de ziekte. Pracht scans maar ondertussen. Ik voelde me kwetsbaar door deze domper. Dat kan, dat mag. De tranen hebben rijkelijk gevloeid. De komende dagen zal ik mij heus herpakken. De lat verleggen, de nieuwe realiteit accepteren. Volgende week het hoe en wat omtrent DCIS helder krijgen en de opties van de operatie bespreken. Eerst weekend.

Wat was het gaaf geweest als we vandaag dansend met de chirurg de operatie fase hadden afgesloten. Met dank aan Rascha voor briljante GIFje!

Allereerst veel dank voor alle lieve berichten, medeleven, virtuele hugs enz! Ik heb ontzettend veel appjes gekregen, wow! Ik zie en lees absoluut alles. Op ieder bericht reageren lukt niet altijd. Nogmaals DANK!!!!

Ik ben weer thuis, heel fijn. De operatie is goed gegaan, geen complicaties gelukkig. Er is een stuk/hap uit mijn borst gehaald, daar waar de tumor zat. En alle lymfeklieren zijn uit mijn linker oksel verwijderd. Ik merk wel dat ik dat best heftig vind, al wist ik dat dit een reëel scenario is. De patholoog moest tijdens de operatie lang zoeken, maar heeft toch tumorcellen gevonden. En dan is het beleid dat alle lymfeklieren verwijderd worden. Voor de zekerheid: dat geld ALLEEN voor vrouwen zoals ik die bij het ontdekken van de ziekte meerdere lymfeklieren met tumorcellen hebben. Volgende week donderdag volgt de volledige uitslag van het pathologisch onderzoek, mn van borst belangrijk.

Al met al ben ik blij dat de operatie achter de rug is. Zeg maar een ervaring rijker. Bizar toch dat je door alle medicatie, niets maar dan ook niets merkt. Ik voel me met hulp van pijnstillers oké, wel sloom. Bewegen gaat nog lastig, maar dat gaat snel beter (zeggen ze!). Tegen het herstel zonder lymfeklieren zie ik wel een beetje op. Het risico bestaat op vochtophoping in arm en hand, daar heb je rekening mee te houden. Niet overbelasten, niet te weinig belasten, oppassen met wondjes, insectenbeten, warmte e.d. Fingers crossed dat ik bij de vrouwen hoor die zonder steunkous door het leven kunnen gaan. Positive Thinking!!!

De afgelopen 3 weken, de weken na de chemo, zijn werkelijk omgevlogen. Wat een weken! Ik ben er eerlijk gezegd behoorlijk moe van. Als ik nu zo terugkijk, had ik duidelijk het beeld dat ik na die 20 weken chemo, hard ging opknappen. Ik meer energie zou hebben en mooi een boel kon regelen en doen voor de operatie. Die energie viel dus vies tegen. Mijn verwachtingen paste duidelijk niet bij de realiteit. Frustrerend vond ik dat. Tijdens de chemo kon ik denken: “voor iemand die chemo ondergaat, voel ik me een deel van de week best goed.” De weken daarna was ik er lichamelijk waarschijnlijk iets beter aan toe, maar voelde het niet zo. Het is maar net waar je de lat legt en wat je verwacht. Kortom, de realiteit is waar je mee te dealen hebt. En van chemo, de impact van chemo, ben je niet zo maar af.

Wat bepaald niet hielp is dat ik een allergische reactie kreeg op ‘iets’. Mijn hoofd zwol op en bleef een paar dagen zo. De laatste chemo was 1,5 week geleden en medicijnen slikte ik niet, vaag dus. De oncoloog had geen idee waarop ik zo allergische reageerde, ze had dit niet eerder zo gezien. Vermoedelijk is/was mijn immuunsysteem van slag en reageerde ik heftig op een trigger. Verschrikkelijk vond ik het. Dat ik tijdelijk geen haar, wimpers en wenkbrauwen heb is tot daar aan toe. Maar met een plofkop en spleetogen door het leven gaan vond ik echt naar. Bovendien deed het pijn en kriebelde het enorm. Ik belandde weer op de Dagbehandeling, dit keer voor een stoot prednison. Het hielp gelukkig. Mijn hoofd slonk. Helaas is het nog niet helemaal over. Mijn gezicht is nog steeds wat opgezet en mijn huid blijft een soort schuurpapier.

De afgelopen 3 weken hebben we gelukkig ook leuke & gezellige dingen gedaan. Madeliefs verjaardag uitgebreid gevierd, Filmhuis bezocht, gegeten bij vrienden, wandelen met vriendinnen en een dagje naar Amsterdam met Freek. We hebben heerlijk samen door de Bijenkorf gebanjerd en ons vergaapt aan over de top merken met over de top prijzen. Denk aan in onze optiek monsterlijke Gucci slippers. Brillen gepast en samen ‘berekend’ voor hoeveel waarde er spullen in de Bijenkorf liggen. Super leuk. Verder hebben we schoenen gekocht, sushi gegeten en zijn we met het pontje naar de attractie ‘This is Holland’ gegaan, aanrader.

En dan zijn die 10 maanden dat Julius in de VS naar school ging om. De 10 maanden waarin Julius een heel eigen leven heeft opgebouwd. Een leven tussen de Amerikanen, met zijn ouders op afstand. De 10 maanden waarin contact vooral verliep via whatsapp en facetimen in het weekend. De 10 maanden waar hij met veel plezier in een boys house woonde, naar school ging en sportte. Wat hebben die boys het goed gehad met elkaar. Wat een jaar, wat een ervaring! En heerlijk dat Julius sinds afgelopen zaterdag weer thuis is. Vinden we gelukkig alle zes.

Vandaag is de dag van de operatie, een borstbesparende operatie. Rond het middaguur ben ik aan de beurt. Gezonde tegenzin heb ik of beter gezegd ik ben un peu nerveux. Tegelijkertijd natuurlijk ook heel fijn dat het zo ver is. De operatie met de bijbehorende uitslagen is een belangrijke stap in het genezingsproces.

Een paar weken geleden is een punctie genomen uit de grootste lymfeklier. Er zijn toen geen tumorcellen gevonden. Zo’n punctie is wel een beetje een ‘lucky shot’. Daarom wordt tijdens de operatie bepaald of alle lymfeklieren (zo’n 20) uit m’n oksel worden verwijderd. Dit doen ze door de grootste klier weg te halen en direct door de patholoog te laten onderzoeken. Als er (een paar) tumorcellen gevonden worden, worden alle lymfeklieren weggehaald. En anders niet. Dat laatste zou werkelijk fantastisch zijn! Volgens de chirurg is de kans aanzienlijk dat er tumorcellen gevonden worden. Kortom, maar even geen verwachtingen hebben…wel hoop natuurlijk!

Vandaag is de fase van 20 weken chemo (fase I enII) voorbij, officieel voorbij! In plaats van naar het AVL gaan voor een wekelijkse dosis chemo, ben ik thuis. Best raar, best onwennig, want ik voel me natuurlijk niet opeens anders. Eerlijk gezegd voel ik me alsof er vanochtend een zak chemo mijn lichaam ingedruppeld is; intens moe, traan ogen, lood in m’n benen, nergens zin in. Misschien moet ik afkicken van de ‘woensdag-chemo-dag’ of heb ik last van het PAVLOV effect, haha!!

Daarentegen was vorige week woensdag een hele BIJZONDERE dag! Vol goede zin stond ik op. Met Roy had ik een afspraak bij de oncoloog. Heel blij was ik met het gesprek. Veel besproken, veel duidelijkheid gekregen en acties gepland. Zo weet ik nu dat ik zo beroerd slaap, omdat ik door de chemo acuut in de overgang ben gekomen, bepaald niet geleidelijk. De hormoon aanmaak (oestrogeen) is per direct volledig gestaakt. Ingenieuze ofwel ingewikkelde bedoeling die hormoonhuishouding.

Ook gelachen en dat is mijn optiek altijd fijn. De laatste keer was ik namelijk minder happy. Ik heb m’n hoofd toen een paar dagen gebroken over wat me dwars zat, waar ik zo onrustig van werd, van die open einden uit het gesprek met de oncoloog. Gelukkig vielen er in dit gesprek veel dingen op zijn plaats.

Roy ging naar huis en Astrid kwam voor de chemo, heel gezellig. De tijd vloog om! Veel gepraat, teruggekeken op de afgelopen zes maanden en stil gestaan bij het moment. Dat laatste wilde ik graag, het moment niet zomaar voorbij laten gaan, bewust beleven. En dan is het klaar, echt klaar. Samen kletsend de file in op weg naar huis. Niet dus, opeens Roy op straat voor het huis van vrienden. Ik dacht nog; wat staan er veel fietsen, vast een spontane ‘puber chill middag’ en wat doet Roy hier? Beetje, bij beetje werd het duidelijk. Roy had met hulp van vriendinnen een surprise borrel georganiseerd!

• 

• 

COMPLEET OVERDONDERD WAS IK!!! Zo’n 40 lieve vrienden en vriendinnen uit de buurt allemaal voor mij in de tuin van Caroline & Gert-Jan om te vieren dat de chemo fase afgerond is. NIET NORMAAL!!!! Dan komen er heel veel emoties los en samen, ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Tranen, wat een ervaring. Ik kan met zekerheid zeggen dat ik nog nooit zo verrast ben, me zo overdonderd heb gevoeld. Wat een warmte, wat een mooi gebaar, wat super lief van iedereen. De speech van Roy maakte het compleet. Jemig, dit vergeet ik nooooooit meer! Dankbaar.

Terug naar het medische deel van de afgelopen week. Ik heb een MRI scan gehad. De uitslag was heel goed; complete remissie in de borst en de klieren in de oksel zien er ook normaal uit. Kortom de tweede chemo reeks is ook aangeslagen! De kans is wel groot dat er in de lymfeklieren nog tumorcellen zitten. Om dat te kunnen bepalen had ik afgelopen maandag een punctie. De uitslag volgt volgende week. Verder heb ik de oncologische chirurg gesproken en een medisch verpleegkundige voor uitleg over de operatie. Volgende week nog een gesprek met de chirurg en een long CT. Die long CT is om nog een keer zeker te stellen dat die plekjes in/op m’n longen onschuldige granulomen zijn en dus geen uitzaaiingen van borstkanker. En zo zal het zijn! De wekelijkse bezoeken aan het AVL blijven dus nog even.

Deze tekst kwam ik een tijd geleden tegen. Boeiend in mijn optiek, want beide kunnen je helpen meer vanuit je eigen kracht te leven. Dus niet je ratio, de argumenten stroom, allerlei gedachten. Juist het intuïtieve deel, je eigen kompas waar je op kunt varen. Met dat mediteren ben ik sinds een tijdje aan het aanrommelen. Zo voelt het voor mij. Nog een hele kunst om het ‘goed’ te doen. En wat is dan goed? Mij helpt het om te ontspannen, gedachten wat meer los te laten of te ordenen en het geeft me rust. Soms lukt het voor geen meter, dan schiet m’n hoofd juist op hol, ook prima. Ik ben duidelijk wel van deze tijd: niet te lang (lees kort) mediteren, zorgen dat ik lekker zit of lig en hulp gebruiken van een handige app. Mediteren 2.0!

Ziek zijn EN beter worden is al een hele tijd de nieuwe realiteit. Ik probeer me bewust te zijn van wat er gebeurt, hoe ik me voel en waar ik naar toe wil. Er zijn dagen die wat mij betreft heel snel voorbij mogen gaan. En er zijn dagen die oneindig mogen duren! En zo is het. Stap voor stap genezen, op weg naar gezondheid!

En dan zijn er 4 weken voorbij. Op verschillende momenten heb ik in mijn hoofd een blog geschreven, want schrijven helpt! Nu naast in mijn hoofd, ook één op “papier”, dat geeft meer rust. Het is in feite een goede manier om met afstand naar mezelf te kijken, te reflecteren op wat ik ervaar en hoe ik me voel. En dat is wisselend. Zo was afgelopen maandag een moeizame dag. Waarom? Daarom. Het heeft vast te maken met hoe ik slaap, maar vooral hoe ik me mentaal voel. Er zijn van die dagen dat mijn gedachten me behoorlijk in de weg zitten. Dan maak ik me zorgen, kom ik niet los van negatieve gedachten over de toekomst. Lukt het me niet het vertrouwen te hebben dat alles goed komt. Mijn brein is dan niet te stoppen, heel vermoeiend. Poeh, zo’n dag om om 14.00 uur pas onder de douche te stappen.

Gelukkig weet ik dat na een K dag, meestal een goede dag volgt. Dan ben ik gewoon blij dat die K dag voorbij is! Is mijn brein waarschijnlijk moe van de vorige dag, houdt het zijn gemak. Zoiets. Dinsdag begint ook altijd top met yoga in Laren. Die hele rustige, restorative variant. Zo ook gisteren. Ik stapte om half negen met plezier in de auto. Gekleed in zwart jogging pak zonder haar met wollen muts. Meestal trakteer ik mezelf na de yoga op cappuccino (met havermelk) in mijn favoriete tentje in Laren. Zit ik daar in dat zwarte pak tussen de Larense dames. Boeit me niks. Daarna nog even naar de Larense bakker. Top ochtend! Gelukkig kan ik zeggen dat dagen zoals afgelopen maandag zwaar in de minderheid zijn.

In de mei vakantie, zijn we een week in Spanje (Nerja) geweest. Wat een FEEST was dat! Intens genoten hebben we alle vijf van alle gezelligheid met lieve vrienden. Genoten van het strand, de lol, even weg zijn, met elkaar zijn. Het was voor mij best vermoeiend, maar gaf mentaal onwijs veel energie, echt super. Met een beetje schuiven van de afspraken in het AVL, paste de vakantie precies tussen 2 chemo’s in. Normaal gesproken dalen of stagneren al mijn bloedwaarden (type bloedcellen). Deze keer waren ze allemaal behoorlijk gestegen. Volgens de verpleegkundige kwam dit absoluut door de zon! Ik zeg: more holidays!!

Afgelopen donderdag landden we vroeg en konden we bijna meteen door naar het AVL. Voor het eerst Roy en de kids mee naar de Dagbehandeling. Fijn dat de kinderen gezien hebben waar ik wekelijks vertoef. En dat chemo krijgen er niet eng uitziet. Wat iedere keer indrukwekkend blijft is de hoeveelheid bedden waar mensen met kanker liggen. Allemaal aan een infuus. Sommigen slapend onder een paar dekens, anderen kijken verdwaasd voor zich uit, zien er echt ziek uit. Gelukkig ook mensen die een stuk fitter ogen. Iedereen heeft zijn eigen ziekte, iedereen heeft zijn eigen verhaal. Regelmatig spreek ik iemand even. Zo ook laatst, deze persoon was al ruim 6 jaar onder behandeling. Dat ging nog even door, verschillende behandelingen die elkaar opvolgen. Dan is het in mijn optiek extra belangrijk om hoop te hebben, te kunnen hebben, want hoop doet leven.

• 

• 

De mand met cadeaus is er nog! De inhoud neemt af, maar er is echt nog een heleboel uit te pakken. Lieve kaartjes, lekkers, leuks en ook gein! Zoals het boek en de kaart hierboven. Heel dierbaar dat deze mand in de woonkamer staat.

Vandaag is de dag dat Julius over een maand terug komt uit de VS. Joehoe, heerlijk vooruitzicht. Huis weer vol! Betekent ook dat Freek teruggaat naar de kleinste slaapkamer, vindt hij minder gaaf. Die zijn we nu aan het opknappen, zodat die paar vierkante meter wel enigszins ‘middelbare scholier proof’ is. Overigens heb ik de afgelopen weken regelmatig een la of plank in een kast uitgemest. Ruimte creëren, werkt mentaal ook goed. Veel wegdoen, stort bezoeken en ook spullen op marktplaats gezet. Mary Kondo is vast trots op me.

En vandaag staat de 11e chemo van fase II op het programma. Anders gezegd; vandaag begint week 19 van 20 weken chemo. Poeh, dat voelt raar. Enerzijds heerlijk dat het chemo einde echt in zicht is. Anderzijds ook een beetje eng, want chemo valt door mijn hele lichaam tumorcellen aan. En dat geeft een gerust gevoel. Begrijp me goed, ik ben werkelijk dolblij als fase II voorbij is, want chemo hakt er in. Iedere keer een beetje meer. Gelukkig realiseer ik me heel goed dat ik deze afgelopen 18 weken behoorlijk goed ben doorgekomen, het kan echt anders.

• 

• 

• 

• 

CHEMO SLEUR, dat is de titel die voor mij het beste past bij dit blog. Ik realiseerde me een paar dagen geleden dat ik in een chemo sleur beland ben. Dat betekent dat ik het inmiddels de normaalste zaak van de wereld lijk te vinden dat ik in een intensief chemo traject zit. De routine is er behoorlijk in geslopen. M.a.w. ik weet wat me te wachten staat en weet ook best goed hoe ik de verschillende type dagen het beste door kan komen. Op zich allemaal fijn en handig. Al is er ook een ander deel dat voor mij met deze voorspelbaarheid samen gaat, het mentale deel.

Ik had er de afgelopen anderhalve week goed de balen van. Werd opstandig, sneller geïrriteerd, boos, minder vrolijk. Met name Roy moe(s)t het ontgelden. De algemeen geldende fatsoensnormen handhaaf ik gelukkig naar anderen, inclusief de kids. Tenminste, zo zie ik het. De kinderen zien dat soms anders. Zij weten natuurlijk niet hoe ik nog veel intenser kan reageren! Boosheid ook over dat dit me overkomt, hoezo ik? De balen dat ik het niet eerder heb ontdekt. Daar heb ik goed over nagedacht. “Voel ik me hier schuldig over, ben ik hier boos over?” Na een paar dagen kwam ik tot de conclusie dat dit gelukkig meevalt. Ik heb m’n kop niet in het zand gestoken, het bellen van de huisarts niet uitgesteld. Blijft een no brainer dat het heel fijn was geweest als ik die tumor eerder had ontdekt. Dan was het misschien bij die tumor gebleven.

Iedere dag een nieuwe dag, iedere week een nieuwe week! Gevoelens komen en gaan, dat is wel zo fijn. Vooral niet vastzetten die boel. Ik geloof (en hoop) dat het mentale deel van dit immense traject me de komende weken wat minder in de weg zit. Gisteren is de week in ieder geval goed begonnen!

Ik had ’s ochtends afgesproken met een oud-collega om te wandelen en koffie te drinken in ’s Graveland. Heerlijk om daar te zijn en fijn om bij te praten. Aansluitend zelf nog een rondje gelopen, in de zon gezeten en genoten van het uitzicht. Toen nog een cappuccino met havermelk. Ja, ik doe mee aan deze hype! En een brownie zonder suiker om al het (vr)eten rondom de chemo een klein beetje te compenseren. ’s Avonds met vriendin Merel naar “Adempauze” (een moment van bezinning in de hectiek van het bestaan) geweest om te luisteren naar een lezing over maakbaarheid en de grenzen daarvan. Een mooie maandag!

Gelukkig ervaar ik tussen alle emoties door fijne, leuke momenten. Zoals Olivier helpen met huiswerk. Altijd even klieren, kletsen voordat we beginnen en natuurlijk allebei afgeleid tussendoor. De concentratie van ons beiden laat her en der steken vallen; puberbrein en chemobrein. De intenties zijn goed, heel belangrijk!

Kuur 5 en 6 in het AVL zijn goed voorlopen. Bloedwaarden gaan gestaag een beetje naar beneden, maar echt nog niet extreem laag gelukkig. Het prikken went, ik laat me niet meer gek maken gelukkig. Samen met Susan en vorige week met Daniëlle op pad.

Vorige week leek wel het “borstkanker-vrouwen-fase II-ochtend” op de dagbehandeling. In het bed naast me een vrouw die de 2e kuur Paxiclatel kreeg. We wisselden wat ervaringen uit; allebei last van vreetbuien. Allebei last van onze voeten. Zij heeft sinds kort enorme zweetvoeten en ik heb ’s avonds enorme kriebelvoeten, heel irritant. Zo zie je maar die chemo vindt bij iedereen een andere uitweg! Een paar bedden verderop een vrouw die voor de 12e en dus laatste keer de kuur kreeg! Ze trakteerde personeel en lotgenoten. Er hingen ballonnen en er kwamen 2 vriendinnen met alcoholvrije bubbels binnen. Zij heeft de fase van 20 weken chemo afgesloten. Inderdaad een moment om bij stil te staan en te vieren.

Het kan nl. ook anders. Ik app sinds een paar weken regelmatig met een vrouw die net als ik met haar man vlak voor de kerst een intake dag had in het AVL. Een paar weken geleden kwamen we elkaar tegen en sindsdien hebben we regelmatig contact. Het kan dus ook echt anders verlopen. Na 2 killerkuren lag ze met zware griep in het ziekenhuis. De eerste vertraging te pakken. 2 weken geleden waren haar bloedwaarden dusdanig laag, dat ze in plaats van chemo een bloedtransfusie kreeg. Vol goede moed ging ze afgelopen week terug voor kuur 3. Helaas, onverrichte zaken naar huis. Bloedwaarden nog steeds te laag. Dat zijn nare ervaringen, waar je behoorlijk van in zak en as kunt raken. Hoe vervelend chemo ook is, je wilt de kuren het liefst allemaal, de volle dosis, zonder vertraging ondergaan en doorstaan. En zo is het dus niet voor iedereen.

Tja, dan ben ik blij dat ik morgenochtend voor kuur 7 mag opteren.

Afgelopen dinsdag hebben Roy en ik de oncologisch chirurg uitgebreid gesproken. Op basis van de MRI van medio februari is een plan gemaakt voor de operatie. Met tekening en schema is ons alles uitgelegd. Helder! We hadden alles voor besproken met vriendin Hille, wat het gesprek een stuk eenvoudiger maakte.

Aangezien voor mij fase III geldt, is gestart met chemo. De grootste prioriteit is het lichaam (=systeem) veilig stellen. Dit doe je door chemo. Zo worden losse cellen in het lichaam zoveel mogelijk opgeruimd. Daarnaast natuurlijk ook de lymfeklieren die in nauw contact staan met de bloedbaan. In feite is de tumor in m’n borst de laatste zorg, die borst kan er namelijk af!

Bijkomend voordeel van starten met chemo is dat de kans bestaat dat ipv een borstamputatie een borstbesparende operatie mogelijk is. En dat is het geval! De killerkuur heeft de tumor enorm doen slinken, niet meer zichtbaar op de MRI. De oncologisch chirurg heeft dan ook voorkeur voor borstbesparend en ik ook! De ingreep is minder zwaar, het herstel gaat sneller en je houdt je eigen borst. Nadeel is wel dat de kans ongeveer 50% is dat alsnog een borstamputatie nodig is. Dit is het geval als in het verwijderde weefsel door pathologisch onderzoek toch te veel tumorcellen gevonden worden. I’ll take the risk!

Het andere deel van de operatie bestaat hoogstwaarschijnlijk uit het verwijderen van alle lymfeklieren in mijn oksel. Dat was een kleine tegenvaller; ik hoopte dat er een reële kans was dat dat niet nodig zou zijn. Helaas, het is belangrijk voor het succes van de bestraling dat de hoeveelheid tumorcellen in het te bestralen gebied zo klein mogelijk is (=tumor load). Maw bestralen is zeer effectief, maar liefst wel als er zo min mogelijk tumorcellen zijn. De lymfeklieren achter m’n sleutelbeen en borstbeen zijn overigens operatief niet te verwijderen, bij niemand. De operatie staat gepland voor medio juni.

Deze foto’s zijn gemaakt bij de “Gedachten Muur”. Een muur voor spreuken, wensen, overpeinzingen, bedankjes. Mooi om te lezen. Uit de meeste berichten spreekt hoop, dankbaarheid en opluchting. Fijn om zelf bij te dragen aan deze muur. Overigens lees je nauwelijks berichten van mensen die slecht nieuws te horen hebben gekregen, wel logisch in mijn optiek.

De chemo’s lopen, inmiddels 4 keer Paxiclatel gekregen. Ik merk dat ik een ritme zit. Wekelijkse chemo geeft veel structuur, voor je het weet is de week om! Het prikken gaat best goed, het went. Ik ben iedere keer iets vermoeider; bloedarmoede neemt toe en de bloedlichaampjes nemen af. De waarden zijn gelukkig nog dusdanig dat chemo krijgen prima mogelijk is.

Mijn handen hebben duidelijk last van de chemo. De paars/bruine kleur en de gewrichtspijn van de killerkuur zijn er nog. De tintelingen vallen gelukkig vooralsnog mee. Wel zijn mijn nagels langzaamaan aan het loslaten en dat is een rot gevoel.

Een andere bijzondere bijwerking is dat ik tot nu toe iedere woensdag na de chemo een vreetaanval heb. Zodra ik thuis ben eet ik alles, maakt niet uit: chips, brood, chocola, banaan, koek. Daarna val ik als een blok in slaap om vervolgens helemaal gaar en met trek wakker te worden. Best een aparte ervaring.

Donderdag vertrek Roy naar Julius! Heel gaaf voor de mannen dat ze tijd samen hebben en dat Roy het leven van Julius van dichtbij meemaakt. Beetje jaloers ben ik wel, zou natuurlijk dolgraag mee gaan. Helaas, ik ben in oktober samen met Madelief geweest. Bizar eigenlijk dat ik toen al ziek was en werkelijk geen idee had.

Ik krijg natuurlijk vaak de vraag hoe het met me gaat, logisch. Het zet me regelmatig aan het denken. Al met al gaat het gegeven alles best goed op dit moment, ik lijkt zonder al te veel kleerscheuren door de chemo’s te komen.

Terugkijkend was december ontzettend heftig, emotioneel en intens. Gelukkig ook gevuld met mooie, dierbare momenten met familie en vrienden. Januari was de maand van actie enerzijds en zorgen over mijn longen anderzijds. Goddank kwam eind januari het goede nieuws!! Laatst zei de internist oncoloog dat ze zich behoorlijk zorgen heeft gemaakt om m’n longen. Heel fijn dat ze die zorgen achteraf deelde en van te voren alleen op een feitelijke manier de verschillende scenario’s besprak.

Af en toe vliegt het me aan dat het leven bij iedereen zo door dendert, ook bij ons op een bepaalde manier. Meestal kan ik daar goed mee om gaan, vind ik het zelfs fijn. Af en toe niet; dan wil ik wel van de daken schreeuwen dat het niet normaal is om ziek te zijn, kanker te hebben. Misschien wil ik het op die momenten vooral mezelf duidelijk maken.

Afgelopen week was een ontzettend fijne, intense week. Zo’n week waarvan je er niet teveel van moet hebben tijdens de chemo. Ik heb genoten van m’n verjaardag. “Wel/niet vieren? Is maar een gewone maandag. Wie heeft daar nu zin in op maandag? Is het wel verstandig een dag voor de chemo?” Besloten wel te vieren, de hele dag & avond! Geen seconde spijt, want ik heb ontzettend genoten, ook al was ik daarna natuurlijk moe. Het heeft me ook bakken met energie gegeven.

Cliché maar waar, sinds ik ziek ben ervaar ik het leven regelmatig positiever en intenser. Dingen zijn minder vanzelfsprekend. Lesje nederigheid, dankbaarheid?! Natuurlijk, ik teken onmiddellijk voor niet ziek zijn. Maar als dat niet kan, dan de lessen die de ziekte brengt er maar uithalen.

• 

• 

De volgende ochtend eerst naar de tweede les ‘slome’, alias Restorative Yoga. Een uur ontspannen, mediteren, rekken en strekken. En dat alles op een aperelaxte manier, heerlijk! Ik vraag me af of ik ooit nog terug wil naar de actieve variant.

Daarna was het tijd voor de 2e keer Paxiclatel. Vriendin Anne-Marie haalde me thuis op. De kop was er gelukkig af; ik zag een stuk minder op tegen de tweede keer. Het infuus aanleggen is en blijft spannend voor me. Iedere verpleegkundige heeft zo’n andere aanpak. Deze verpleegkundige nam absoluut de tijd. Linkerarm, toch rechts, voor de zekerheid links checken, hoog rechts, laag rechts, terug naar links. En ondertussen niets, maar dan ook niets zeggen. Een peu nerveux werd ik er van (eigenlijk altijd). Anne-Marie en ik probeerden stil te blijven, haar vooral niet uit haar concentratie te halen. MOEILIJK, ik heb de neiging om allerlei dingen over mijn ervaringen van de vorige keren te delen, vragen te stellen en een soort van advies te geven. Opeens was het zover EN raak, rechtsonder aan de binnenkant, poeh.

Zeker twee uur hebben we gelegen, gezeten en gekletst, fijn! Anne Marie heeft ervaring, ik kan haar het hemd het van het lijf vragen over chemo’s, bijwerkingen en handige middeltjes. Wist je bijvoorbeeld dat er speciale shampoo is voor kale (chemo) koppen????

Rond 17 uur waren we terug. Alle kids aan het sporten, rust in huis. Ik ben als een blok in slaap gevallen op de bank.

• 

• 

• 

De volgende ochtend vloog ik naar Barcelona voor een bliksembezoek. Voor het eerst gebruik/misbruik gemaakt van mijn gezondheid. Ik mocht een half uur staan bij de Security overslaan. Beter voor m’n voeten en daardoor tijd voor koffie! De dag deels doorgebracht op de hotelkamer en in de oude stad. Wat is een toch een heerlijke stad. Rond 22 uur was Roy er. Heel fijn om tijd samen te hebben, uitgebreid te kunnen praten en stil te staan bij ons huidige leven.

We hebben veel gefietst, gezien, geluncht op het strand, tapas gegeten en genoten van La Sagrada Familia (Basiliek en Boetetempel van de Heilige Familie). Waanzinnig, wat een bouwwerk. Juist ook de binnenkant, het schip en het koor. Streven is dat in 2026 alles af is, inclusief alle 18 torens (er staan er nu 6). Dan is het 100 jaar geleden dat Gaudí overleden is. Gaudí is aangereden door een tram.

De kids hebben het top gehad thuis. Genoten van de vrijheid, de heerlijke zelfbedachte maaltijden en de onbeperkte schermtijd. Voor herhaling vatbaar dus, voor iedereen!

Nog even terug naar woensdag 27 februari. Gebruikelijk bloed prikken. Helaas toch weer 38 graden, ondanks ‘fresh air’ langs m’n oren. Vervolgens samen met Roy naar de oncoloog:

OP DE MRI IS DE TUMOR NIET MEER ZICHTBAAR!!!!

En alle klieren zijn geslonken. Dat is werkelijk heel goed nieuws. Er zal vast nog wel iets zitten van de tumor, want een MRI is niet heel nauwkeurig. Hoe dan ook, de 4 killer kuren hebben top werk geleverd.Ook voor de operatie is dit heel fijn, daarover horen we volgende week meer.

Vervolgens samen met vriendin Merel naar de Dagbehandeling voor de eerste keer Paxiclatel. Na deze sessie waren we helemaal bijgepraat, over van alles en nog wat, super fijn vind ik dat. Haast moet je niet hebben. Je overgeven aan het druppelen van de verschillende zakjes, that’s what it is.
Gelukkig geen allergische reactie gekregen! Deze keer lagen er meerdere jonge mensen, ieder met z’n eigen verhaal en ziekte. Pfff, confronterend.

En dan is het opeens woensdag 27 februari. De dag dat fase II start. Ik ga zo meteen naar het AVL: bloedprikken, uitslag MRI van vorige week maandag, gesprek oncoloog en 1e chemo kuur Paxiclatel. Het is de start van een serie van 12 wekelijkse kuren. Ik heb me in ieder geval voorgenomen me uiterst ontspannen te laten prikken. Ik ga zitten, glimlach en straal vertrouwen uit! En mocht het dan de eerste keer toch mis gaan, dan ga ik direct opzoek naar de held die vorige keer raak prikte! Vandaag een muts op die boven m’n oren zit, dus ook geen geintjes met koorts/verhoging.

Gisteren was een matige dag. Had ik niet verwacht, omdat het in principe de dag is die het verst van de vorige chemo ligt. Soms loopt het anders. Ik was naar een yoga proefles gegaan. Hele rustige, zeg maar gerust slome les (restorative yoga), haast meditatief. Schijnbaar gebeurde er veel in mijn lichaam. Ben de hele dag moe en misselijk geweest. Wat natuurlijk niet helpt is dat ik over het algemeen niet goed slaap. Daarnaast was ik meer gespannen voor de nieuwe chemo dan ik doorhad. “Hoe zou deze kuur aanslaan, hoe zit het met de bijwerkingen, wat kan ik iedere week verwachten?” Ik wist het allemaal wel een beetje van de voorlichting. Toch tegen m’n principes in gaan googelen naar bijwerkingen. Had ik niet moeten doen!!! Voor je het weet beland je op een forum met de meest verschrikkelijke verhalen. Vrouwen die (tijdelijk) in een rolstoel zitten, vrouwen die moeilijk auto kunnen rijden, een vrouw die opeens van de trap viel, een vrouw die zich niet meer zelf kon aankleden. HELP! Dan gaat m’n brein toch met me aan de haal, zeker als ik moe ben. Tuurlijk ik weet dat het N=1 verhalen zijn, het zijn de excepties.

Vandaag heb ik gelukkig weer een stuk vrolijkere kijk. De zon schijnt en gisterenavond 2,5 keer de dosis “upper” (= Dexametazon) moeten nemen. Ondanks een hele brakke nacht, een goede spirit en energie, kom maar door met die PAX kuur! Die upper is eenmalig zo hoog, om in het geval van een allergische reactie het immuunsysteem in opperste staat van paraatheid te hebben.

Afgelopen maandag heb ik (eindelijk) de film Heal op Netflix gezien. Iedereen de deur uit en de gordijnen dicht. En dat op de warmste dag van februari, heerlijk! Ik vind het een boeiende, inspirerende film. Natuurlijk omdat ik nu ziek ben, spreekt het mij aan. Het gaat over het helende vermogen van ons lichaam. De impact van gedachten, emoties en overtuigingen op onze gezondheid Over wat langdurige stress (wat je echt niet altijd door hebt) met ons immuunsysteem doet. Natuurlijk niet voor iedere ziekte (fase), niet voor alle situaties, niet voor iedereen. De film is behoorlijk Amerikaans, zeker voor ons nuchtere Hollanders. Mij helpt het in ieder geval weer een stapje verder in het krijgen/hebben van de regie over mijn eigen lichaam en leven. En dat natuurlijk naast ALLES wat medische wereld nu voor me doet, want dat is in mijn optiek het aller- allerbelangrijkst!

Afgelopen donderdag waren Wendy (vrouw van mijn broer) met dochter Feme bij ons, heel gezellig en vertrouwd! Ze waren een weekje samen in Nederland. Nog leuker natuurlijk als we met de beide family’s compleet zijn. Op dit soort momenten missen we Julius extra. Ik ervaar het soms als loslaten in het kwadraat een kind in de VS. Via Whatsapp en bellen in het weekend proberen we een klein beetje onderdeel te zijn van zijn leven (en hem nog her en der wat op te voeden = uitdaging!). Heel fijn en gezellig voor beiden dat Roy hem eind maart een aantal dagen gaat opzoeken.

Afgelopen zaterdag werd ik werkelijk compleet overdonderd. Roy was even iets ophalen volgens de kinderen, terwijl we op het punt stonden weg te gaan. Vlak daarna kwam Roy binnen met deze mand. Een mand vol cadeautjes die ik open mag maken als ik me rot voel. Met als opdracht NIET iedere keer persoonlijk te bedanken = uitdaging. Jemig, wat bijzonder. Met dank aan Esterelle (en diverse hulptroepen) die deze exercitie heeft bedacht en georganiseerd! Regelmatig stonden Olivier en Frederik de afgelopen week met een cadeautje voor m’n neus: “Je voelt je vast niet lekker mam, maak open!” “Ah, doe niet zo moeilijk, er zijn genoeg cadeautjes!” Ik bleef volhouden dat die echte rot momenten er voor mij anders uitzien, dat dat meestal de week na de chemo is. Oké, ben één keer gezwicht, ik was ook wel heel moe en had last van mijn gewrichten. Tja, is natuurlijk best interessant wanneer ik vind dat ik iets uit de mand mag pakken. Durf wel te stellen dat ik zuinig ben, misschien kritisch, niet te snel wil toegeven dat ik me rot voel. Die lat ligt dus hoog, haha. Morgenochtend injectie om het beenmergherstel te versnellen, wie weet ga ik daarna helemaal los.

En toen was het tijd voor het schooladvies van Freek. Ook hij gaat volgend jaar naar de middelbare school. Altijd een goede reden voor bubbels! Dit keer een biologische variant tot ontsteltenis van de kinderen. Had die middag een uur gestruind in de Eco Plaza voor mijn zoektocht naar gezonde voeding. Onder het mom van “jullie zijn nu te oud voor Jip en Janneke champagne”. Voor wie het interesseert: smaak helemaal goed, kurk plopt voor geen meter, dat is jammer.

Afgelopen woensdag had ik bloedonderzoek en afspraak met de oncoloog. Alma ging mee, super fijn en vertrouwd! Op de een of andere manier zag ik op tegen het bloedprikken. Meestal gaat het goed. Deze keer niet; 40 minuten, tig pogingen en 3 prikkers verder was het raak. Je eigen mindset heeft m.i. absoluut invloed, maar een goede prikker ook! Een goede prikker is zeker van zijn zaak; kijkt, zoekt, voelt en laat zich niet beïnvloeden door de persoon in de stoel en blijft bovendien aardig. Wat een samenspel in vertrouwen geven en nemen. En ik weet nu wie die top prikker is, volgende keer zoek ik hem op.

Voor het gesprek met de oncoloog worden een paar standaard dingen getest: hartslag, bloeddruk, gewicht, saturatie (=zuurstof % in bloed) en temperatuur. Ik bleek 38 graden te hebben, de grens voor chemo is 38,5. Ik begreep er niks van. Had die ochtend voor het eerst weer getennist, voelde me goed. Ik denk dat ik mijn haarband en muts te lang op m’n oren had zitten, gaat het lekker broeien daar!

Het gesprek met de oncoloog was een regulier gesprek. Goedkeuring geven voor de volgende chemo, maw met name genoeg witte bloedlichaampjes. Voelen aan borst en oksel (alles voelt een stuk kleiner, pff.), vragen stellen. Altijd goed en informatief. Beetje bloedarmoede nu, is logisch. Leverwaarden verhoogd, ook oké, hoort erbij. Verder stil gestaan bij kwaal aan handen en voeten. Stijve gewrichten, pijn met lopen en vastpakken dingen. Helaas een bijwerking die heel af en toe voorkomt. Pijnlijk, maar gaat wel over.

En toen op Valentijnsdag samen met Caroline naar de dagbehandeling voor de 4e en laatste killerkuur. Beetje gestrest over het aanleggen van het infuus. Had mezelf toegesproken: vol vertrouwen op het bed liggen, chill. “Dit infuus zit in één keer goed!”. Van te voren (tegen de muur) op drukken helpt ook mee! Ging goed gelukkig Het was fijn, gezellig, bijzonder samen.

Over een week rond ik voor mijn gevoel fase I af, de 4 killerkuren met injectie heb ik dan doorstaan. Op woensdag 27 februari begin ik aan een reeks van 12 wekelijkse kuren Paclitaxel, fase II.

Madelief had me ’s ochtends geappt. Vanmiddag samen lunchen mam? Kun jij dat na de chemo? Tuurlijk, zolang ik dexametazon slik kan ik een heleboel. Op naar Bagels & Beans, fijne momenten zijn dit.

Het dorp stroomt nu leeg. Normaal gesproken sluiten wij rond drie uur aan in de file richting Oostenrijk. Dit jaar helaas niet. Super jammer natuurlijk, voor ons allemaal. Ik heb het annuleren tegen beter weten in uitgesteld tot vorige week. Roy en de kids zijn gelukkig solidair. Niet op vakantie gaan is natuurlijk helemaal geen ramp. De zon schijnt de komende week niet alleen in de bergen, ook in Nederland. Top! Voor iedereen die op pad is of gaat, geniet!!!!