Blog van Fawzia

Hulptroepen. Dit woord vind ik zooooo toepasselijk voor alle hulp en aandacht die ik, wij krijgen sinds ik borstkanker heb! Ongelooflijk hoe zoveel lieve mensen uit zich zelf bereid zijn van alles voor ons te doen, wat een sterke gemeenschap. Af en toe kan ik het gewoon niet bevatten; allemaal voor ons, allemaal voor mij. Volledig onbaatzuchtig. Waanzinnig!! Wat mij betreft wordt ‘hulptroepen’ genomineerd als ‘Het Van Dale woord van het Jaar 2019’.

Om het concreet te maken: rijden naar de tennisles van Madelief en Freek, rijden naar de zaalhockeytraining van Freek en dan alle privé ritjes naar de manege voor Olivier. Dat er 3 keer per week voor ons gekookt wordt en hoe! Het F-team stemt af en regelt. En dan nog de spontane pannetjes soep voor de deur, gezonde repen, heerlijke slagroomsoezen, bloemen enz. Alle lieve vriendinnen die met me wandelen, willen wandelen, mee gaan naar het AVL, aanbieden mee te gaan naar het AVL, mij ENORM helpen met het medische traject. En niet te vergeten iedereen die allerhande hulp spontaan aanbiedt.

Vaak wordt gezegd dat ziek zijn een eenzaam proces is. Je bent in je eentje ziek. Niemand kan dat overnemen, ook niet een stukje van de ziekte. Dat is absoluut waar. Toch voel ik me alles behalve eenzaam. Alle aandacht via kaartjes, appen, gesprekken, enz, het helpt! Het helpt mij in ieder geval enorm. Toen ik 7 december hoorde dat ik borstkanker heb, heb ik in die weken daarna echt besloten me niet te terug te trekken, maar juist in contact te blijven. Omdat ik het gevoel had, dat mij dat het meest zou helpen, dat dat het beste bij me past. Ik kan met zekerheid zeggen dat dat klopt.

De afgelopen dagen heb ik ervaren dat de 3e killerkuur (ACDD) me behoorlijk in de tang begint te krijgen. Ik voel me moe, futloos en de kwalen nemen toe. Natuurlijk die killerkuur is op een zeer belangrijke missie, noem het een strooptocht! In zijn kielzog neemt ie alleen wel heel veel gezonde cellen mee. Voor mij genoeg reden om de afgelopen dagen de gordijnen in de voorkamer dicht te houden en op willekeurige momenten, ongestoord op de bank te ploffen met een boek of even te slapen. Met 2 zieke kids thuis, waren de banken goed bezet!

Vrijdag 1 februari stond een dag AVL op het programma, de 3e keer ACDD met bloedonderzoek en gesprekken ter voorbereiding. Heel bijzonder gezelschap deze keer, mijn broer!!! Hij was over uit Jakarta om 48 uur samen te zijn, hoe fijn! We hebben bij kunnen praten over nu en over vroeger. Stil gestaan bij onze moeder, samen gebanjerd door Bussum, samen op de bank liggen tukken (jetlag moe, chemo moe).

Ik vind het AVL een fijne plek. Als ik daar voor een hele dag ben, weet ik dat we niet veel kunnen, anders dan recreëren, de tijd voorbij laten tikken. En iedere keer heb ik daar ook veel lol! Zo ook met mijn broer. Ik had ‘m voorbereid: “Laten we nu eens kijken hoeveel we op elkaar lijken”. Zie hier het resultaat!

De trein loopt, ik ervaar sinds de uitslag over mijn longen wat meer rust. Het leven is op dit moment simpel, zeker niet altijd makkelijk, vaak fijn, soms mega lastig. Ik geniet gelukkig regelmatig van kleine dingen. Ik merk dat het vinden van een balans tussen het ‘gewone’ leven en bezig zijn met mijn ziekte of liever gezegd met mijn herstel en gezondheid mij goed doet.

Wat een mooie spreuk vind ik dit! En zo waar! Vriendin Astrid stuurde mij deze een tijd geleden. Ergens in december was het. Angst overheerste vooral bij mij. Kon me niet voorstellen dat ik die angst dan ook maar een klein beetje kon overwinnen. En toch kan ik inmiddels zeggen dat dat best wel aardig lukt. Niet altijd, maar regelmatig. De tijd doet veel, gewenning ook en positief nieuws helpt zeker ook mee!

Vandaag was een belangrijke dag. Samen met Roy vroeg op pad naar het AVL. Ik had een afspraak voor een long CT scan. Het was zo gebeurd; infuus aanleggen, even wachten op instromen contrastvloeistof, stil liggen en adem in houden. Raar gevoel, leek of ik opsteeg.

In de afgelopen 7 weken heb ik aangeleerd veel stress op te bouwen voor scans, MRI’s, echo’s, bloedwaarden enz. En dan natuurlijk vooral voor de uitslagen EN voor de afbeeldingen. Soms zit ik met m’n handen half voor m’n ogen in de spreekkamer. Zo was vandaag ook spannend.

De reden voor deze long CT scan was dat op de PET scan van medio december drie kleine plekjes op mijn longen gevonden zijn. Het was toen onduidelijk of dit beginnende uitzaaiingen van borstkanker waren. Aan de ene kant nog zo onduidelijk dat het ook echt wat anders kan zijn. Maar toch, als je eenmaal kanker hebt, zijn plekjes, hoe klein ook, al snel verdacht. In ieder geval waren wij er niet zomaar gerust op. ‘Mijn’ oncoloog vond dat we die plekjes in ieder geval goed moesten monitoren, voordat een uitspraak mogelijk was. En daarom vandaag de long CT scan.

2,5 uur later was het zover; de uitslag. Zouden ze gegroeid zijn, verdwenen of ongewijzigd gebleven? Het laatste zou het beste nieuws zijn. Verdwenen zou betekenen dat de chemo aanslaat en dat het waarschijnlijk mini tumoren waren, gegroeid zou betekenen grote kans dat het tumoren zijn en de chemo (nog) geen effect heeft.

DE PLEKJES ZIJN ONGEWIJZIGD!!!
En ze hebben vanaf nu een naam, granulomen, of liever gezegd granuloompjes (klinkt wel lief). Littekens van ontstekingen o.i.d.

De diagnose is nu compleet! Met zekerheid kan nu gezegd worden dat ik hormoongevoelige borstkanker heb, met een forse tumor in mijn linkerborst, verschillende lymfeklieren, op verschillende plekken met tumorcellen en verder niet (=genoeg!). Voor wie er meer van weet; borstkanker stadium III (en niet IV).

VANDAAG IS EEN MOOIE DAG!

Vandaag met Roy in Amsterdam geweest om de Eigen Haar Toupim op te halen. Sylvia, eigenaresse en bedenker van deze bijzondere haarband, heeft waanzinnig werk geleverd. Echt heel blij ben ik met deze oplossing! Overigens was het zo samen op een doordeweekse ochtend door de Jordaan banjeren heel erg leuk.

Afgelopen vrijdag was ik absoluut klaar voor de 2e chemo. Ik voelde me goed hersteld en had zoiets van kom maar door! Met de mantra “deze chemo maakt mij beter”, lukt het me aardig anders naar alle ongemakken te kijken. Bovendien wist ik dat het een gezellige dag AVL zou worden.

Om half tien werd ik opgehaald door vriendin Steef voor een soort “dagje uit”. Bizar maar waar, zo voelde het wel een beetje. Er was tussen de 4 afspraken door uitgebreid de tijd voor koffie (smaakt nog steeds!), lunch en bijkletsen. Bovendien had ik nog een afspraak met een vriendin van een vriendin die een nacht in het AVL verbleef.

De dag begon met bloedafname. Op deze manier wordt bepaald of ik in staat ben de volgende chemo kuur te krijgen. Gelukkig waren de waarden helemaal op orde. Sterker nog, witte bloedlichaampjes in overvloed. Dit komt door de prik ter ondersteuning van het beenmerg die ik de dag na de chemo krijg. Uitgebreid gesproken met de medisch verpleegkundige; alle vragen kunnen stellen, waardes doorgenomen enz. Dat geeft rust en iedere keer weer een beetje nieuwe informatie.

Om half twee had ik een afspraak bij de afdeling Familiaire Tumoren. In mijn optiek een bijzondere afdeling. Door uitgebreid en langdurig bloedonderzoek kan heel veel ontdekt worden over erfelijkheid. Niet alleen de bekende genen als het gaat om borstkanker, maar ook genen die nog maar recent ontdekt zijn.

Het is zeker voor de kinderen (ook zonen) goed nieuws dat ik niet erfelijk belast ben. Dat was alleen niet de reden voor “mijn” oncoloog om zo veel haast achter dit onderzoek te zetten. Als ik erfelijk belast zou zijn, zou ik namelijk in aanmerking komen voor een studie. Een studie die toegang geeft tot andere behandelingen. Zo werkt het echt met studies; als je voldoet aan de voorwaarden mag je meedoen en anders niet. Al was die kans voor mij slechts 5%, kosten nog moeite zijn in mijn optiek gespaard om dit snel helder te krijgen. Al met al is het goed nieuws dat ik niet erfelijk belast ben.

De tweede chemo is bijna een week geleden. Het valt me iets zwaarder dan de vorige keer. Iets meer kwalen, iets vermoeider, maar goed te doen! Goed te doen met een weinig gevulde, simpele agenda zoals ik nu heb. Ik kan het natuurlijk alleen maar vergelijken met de verhalen die ik gehoord heb, de beelden die ik zelf in mijn hoofd ontwikkeld heb. De uitdaging zit ‘m vast niet in de kop, maar in de staart van het traject. Dat is voor later!